قبل نوشت: دوستان عزیز برای ازمایش ژنتیک دختران جوان مبتلا به هموفیلی نیازمند کمک و اًطلاع رسانی تک تک شماها هستم شاید کمک مالی مستقیم فقط از عهده عده ای برآید اما شما میتوانید لینک این بیماران به خیرین دیگر باشید پس لطفن مقاله زیر را به هر شکل ممکن به اشتراک بگذارید بأشد که حلقه کار خیر به روز و روزگار خودتان بازگردد.

   

پیشگیری از تولد هموفیلی

هموفیلی بیماری که زنان انتقال می دهند

 

جامعه زنان ایران می توانند جهت کمک به تولد کودکان سالم در جامعه هموفیلی کمک نمایند

همیشه در حوزه سلامت همگان پیشگیری را مقدم بر درمان می دانند ،بی تردیداگر فقط به بیماران رسیدگی نماییم در یک چرخه معیوب قرار می گیریم.راه درست آنست که تا آنجائیکه پیشرفت علم به ما اجازه می دهد از تولد کودک بیمار با احترام به حق انتخاب وا لدین تلاش نماییم.

 

مختصری درباره هموفیلی:

بیماری هموفیلی (کمبود فاکتور 8و9)بیماری خونریزی دهنده ارثی است که مبتلایان به آن در اثر ضربه و دیگر اتفاقات اگر دچار هر نوع خونریزی گردند نیاز به تزریق دارو و مراقبت های خاص دارندکه خونریزی آنهامتوقف شود . شایعترین خونریزی در این نوع بیماران خونریزی در مفاصل و خطرناکترین خونریزی ها مانند دیگر افراد جامعه خونریزی های داخلی بخصوص خونریزی مغزی است یکی از عوارض مهم هموفیلی متاسفانه معلولیت است.

این بیماری ژنتیکی از طریق زنان انتقال می یابد و فرزندان پسر به آن مبتلا می شوند .فرزندان دختر نیز می توانند ناقل این بیماری باشند .احتمال ابتلا ی فرزندان پسر به بیماری هموفیلی 50 درصد و احتمال اینکه فرزندان دختر نیز ناقل باشند 50 درصد است .

 

چگونه پیشگیری نماییم:

شناسائی زنان و دختران ناقل در جامعه هموفیلی و تعیین موتاسیون آنها کلید پیشگیری از تولد هموفیلی است سه گروه از زنان و دختران در جامعه هموفیلی می بایست تحت نظر آزمایشگاه ژنتیک وضعیت آنها به صورت های مختلف به شرح زیر بررسی شود:

 

 

1-مادرانی که در سن باروری هستند و دارای فرزند هموفیل هستند ، بنابراین ناقل قطعی هموفیلی بوده و می بایست تحت نظر آزمایشگاه ژنتیک باردار شوند.

2-دختران مردان هموفیلی که آنها نیز قطعأ ناقل هستند و بارداری آنها می بایست با کنترل آزمایشگاه ژنتیک صورت پذیرد .

3-خواهران بیماران هموفیل ممکن است ناقل باشند ،لذا در گام نخست باید اساسأ مشخص گردند که ناقل هستند یا نه ؟و پس از روشن شدن این امر عملأ مانند دو گروه بالا تحت نظر آزمایشگاه ژنتیک باردار شود.

 

لازم به ذکر است که در صورتیکه جنین بیمار هموفیلی باشد،مجوز سقط جنین شرعی و قانونی تا قبل از 4 ماهگی با تقاضای والدین صورت خواهد گرفت.این اقداما ت آزمایشگاهی از تشخیص ناقلین ،تعیین موتاسیون ،نمونه برداری از جنین و تشخیص آزمایشگاهی سلامت فرزندان پسر بالغ بر نهصد هزار تومان این مبلغ با احتساب حمایت سازمان های بیمه گر در برخی از مراحل برای هر نفر بالغ بر نهصد هزار تومان هزینه دارد بدیهی است در صورتی که جنین دختر باشد،اساسأمانعی در برابر ادامه بارداری ایجاد نمی شود.

آمار بیماران شناسایی شده مبتلا به اختلالات انعقادی بالغ بر 8200 نفر است که از این تعداد بالغ بر 4500 نفر را بیماران هموفیلی تشکیل می دهند که کنترل آزمایشگاهی این 4500 خانواده در رابطه با زنان و دختران هزینه گزافی را در بر داردکه با کمک مردم نیکوکار میسر است.انواع اختلالات انعقادی تحت عنوان معروفترین نوع آن یعنی بیماری هموفیلی در کشور ما شناخته می شود

 

 

شماره حساب جهت جلب مشارکتهای مردمی :بانک ملت شعبه فیاض بخش شماره
23/21200000

شماره کارت بانک ملت 6104337770008249 به نام کانون هموفیلی ایران

 

پی نوشت: با تشکر از سرکار خانم بهاره رهنما  که اجازه  استفاده از این مطلب رو به من دادن. http://baharehrahnema.persianblog.ir/